Ένα 12-χρονο ΠΑΙΔΙ με ΣΟΒΑΡΟ ΑΣΘΜΑ

ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ να ΦΡΟΝΤΙΖΕΙΣ ΕΝΑ 12-χρονο ΠΑΙΔΙ με ΣΟΒΑΡΟ ΑΣΘΜΑ ?

(Αναδημοσίευση από Asthma UK :
https://www.asthma.org.uk/advice/child/parent-stories/what-its-like-to-have-a-child-with-severe-asthma/ )

Μπορεί να είναι δύσκολο να πούμε πότε έρχεται η παρόξυνση του Άσθματος. Δεν μπορέσαμε να εντοπίσουμε συγκεκριμένους παράγοντες που προκαλούν την παρόξυνση, οπότε είναι σαν να έρχεται ξαφνικά, απότομα και ολοκληρωτικά. Και φέτος, ο Jack είχε τη χειρότερη παρόξυνση άσθματος από ποτέ.

«Ήταν ένα λαμπρό Κυριακάτικο απόγευμα τον Ιούνιο, όλοι απολάμβαναν τον ήλιο. Ήμουν έξω για περίπου μία ώρα, όταν έλαβα μια κλήση από την μεγαλύτερη αδερφή του Jack, που μου είπε ότι είχε έρθει κάτω, αναζητώντας ένα ασθενοφόρο. Έτρεξα σπίτι και περιμέναμε 45 φρικτά λεπτά για να φτάσει».

«Δεν είχαμε βγει ακόμα έξω στο δρόμο, όταν ο Jack σταμάτησε να αναπνέει και έχασε τις αισθήσεις του. Ήμουν τόσο φοβισμένη, αλλά προσπάθησα να συνέλθω και να μην είμαι η πανικόβλητη μητέρα, ώστε οι νοσηλευτές και οι γιατροί να μπορέσουν να κάνουν τη δουλειά τους. Και όμως, σε ένα σημείο, σαν να μου φάνηκε ότι η καρδιά του Jack σταμάτησε».

«Πήγαμε στο νοσοκομείο όπου το παιδί διασωληνώθηκε –  ένας σωλήνας τοποθετήθηκε στο στόμα του για να ανοίξει τους αεραγωγούς του. Ευτυχώς, ξύπνησε σύντομα μετά τη θεραπεία».

Αργότερα, όταν κουβέντιαζα με φίλους μου, είπαν πράγματα όπως : «Δεν ήξερα ότι θα μπορούσατε να καλέσετε ένα ασθενοφόρο για μια παρόξυνση Άσθματος». Ακόμη και  άνθρωποι που ξέρουν τι έχουμε περάσει μέσα και έξω από τα νοσοκομείο με τον Jack από την ηλικία των 4 ετών (τώρα έφτασε τα 12), εξακολουθούν να πιστεύουν ότι είναι απλά και μόνο «Άσθμα». Γι’ αυτό αποφάσισα να μοιραστώ φωτογραφίες του Jack στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και να δείξω στους ανθρώπους τι πραγματικά είναι το Άσθμα.

Κοινοποιώντας ένα περιστατικό Σοβαρού Άσθματος

Έχω φωτογραφίες του Jack όταν βρισκόταν στο νοσοκομείο τα τελευταία χρόνια, επειδή είναι δύσκολο να θυμηθεί τι γίνεται κάθε φορά και θέλει να ξέρει τι σημαίνει μια παρόξυνση Άσθματος. Αρχικά μοιράστηκα με μια τοπική ομάδα γονέων τις εικόνες του με μια μάσκα νεφελοποιητή στο πρόσωπό του και τα σωληνάκια που παίρνει οξυγόνο, για να τους ευαισθητοποιήσω για το Άσθμα. Αλλά η απόκρισή τους ξεπέρασε αυτό που περίμενα. Η ιστορία μας παρουσιάστηκε τόσο στις τοπικές εφημερίδες, όσο και σε τηλεοπτικό σταθμό, οπότε ήμασταν πια στις ειδήσεις. Χαίρομαι γιατί όσο περισσότερη ευαισθητοποίηση υπάρχει σχετικά με το Άσθμα και τον αντίκτυπό του, τόσο το καλύτερο για όλους.

Το Άσθμα του Jack επηρεάζει όλη μας την οικογένεια

Ο Jack έχει Σοβαρό Άσθμα και αυτό είναι σκληρό για μας ως οικογένεια. Υπάρχουν Σαββατοκύριακα που κάνουμε σχέδια για αναψυχή, αλλά ο Jack έχει κρίση Άσθματος και δεν μπορούμε να φύγουμε.

Είναι πιο δύσκολα για τον Ben, τον μικρό μου γιο που είναι 9 χρονών. Απλά βλέπει τον Jack ως τον μεγαλύτερο αδερφό του και πρέπει συχνά να του υπενθυμίζω να μην κάθεται στο κεφάλι ή στο στήθος του Jack όταν παίζουν μαζί. Μερικές φορές, ο μικρός γίνεται δύστροπος και ρωτάει «μα γιατί ο Jack πρέπει να είναι τόσο άρρωστος;»  Τότε βλέπω τον Jack να  απολογείται, λες και φταίει για ό,τι του συμβαίνει!

Ο μεγαλύτερος από τους γιούς μου, ο Abigail, είναι 14 ετών και καταλαβαίνει περισσότερα. Αλλά τα παιδιά μου έχουν κατά κάποιον τρόπο προστατευτεί από τα πάντα, και νομίζω πως τούτη η πρόσφατη βαρειά κρίση Άσθματος τα έκανε να συνειδητοποιήσουν ότι είναι η νόσος είναι τελικά κάτι περισσότερο από την αιτία που ο Jack έχει μια μικρή μπλε αντλία για τη θεραπεία του.

Πάντως, προσπαθούμε να μην αφήνουμε το Άσθμα να ελέγξει τη ζωή μας. Πρόσφατα έκλεισα διακοπές στην Ισπανία, καθώς δεν έχουμε πάει στο εξωτερικό για διακοπές ως οικογένεια στο παρελθόν και ελπίζω ότι τώρα ο Jack θα έχει κάποια διαφορετική φαρμακευτική αγωγή που θα του εξασφαλίζει αρκετούς καλούς μήνες χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα.

Ο Jack είναι τόσο καλό παιδί – ποτέ δεν παραπονιέται, ούτε γκρινιάζει. Μετά την πρόσφατη παρόξυνση του Άσθματος, μου είπε: «Λυπάμαι πολύ που δεν ήμουν καλά, μαμά, και έπρεπε να χάσετε τη δουλειά σας». Αλλά δεν έχει τίποτα για να ζητήσει συγνώμη, γιατί τελικά η φροντίδα του είναι πιο σημαντική από οτιδήποτε άλλο.

Νιώθοντας λιγότερο μόνος/μόνη

Το να είσαι γονιός παιδιού με Άσθμα μπορεί να σε κάνει να αισθάνεσαι άσχημα πολλές φορές, κι άλλοτε να νοιώθεις και λίγο μοναξιά. Αλλά γι’ αυτό είμαι τόσο χαρούμενη που μοιράστηκα τη δική μου ιστορία για τον Jack – ξέρω ότι έχει κάνει άλλους ανθρώπους να αισθάνονται λιγότερο μόνοι.

Μία μητέρα μου έστειλε μηνύματα στο facebook ενώ βρισκόταν στο νοσοκομείο με τον γιο της, ηλικίας 3 ετών. Της έδωσα συμβουλές : να κρατήσει την ψυχραιμία της, να παραμείνει ήρεμη και να κάνει ερωτήσεις για οτιδήποτε την απασχολεί. Απάντησε λέγοντας πόσο καλό ήταν να ξέρει ότι δεν ήταν μόνη της και ρώτησε πως μπορούμε να διατηρήσουμε επαφή οι  δυο μας. Έτσι, ακόμη και αν η κοινοποίηση της ιστορίας μας με τον Jack δεν μπορέσει να  βοηθήσει κανέναν άλλο, τουλάχιστον χαίρομαι που έκανε έστω και ένα άτομο να αισθανθεί ότι το Άσθμα του παιδιού του μπορεί να αντιμετωπιστεί.

Προσωπικά, βρήκα υποστήριξη από τον ιστότοπο του Asthma UK και την αντίστοιχη σελίδα στο facebook – ήταν πραγματικά ένα άνετο προστατευτικό κέλυφος. Είναι κάποιοι που μπορώ να βασιστώ και ξέρουν τι αντιμετωπίζουμε, αλλά τώρα πια ξέρω ότι υπάρχουν και άλλοι γονείς εκεί έξω με παρόμοιες καταστάσεις.

_________________________________________________________________________

 

“It can be hard to tell when asthma attack is coming on. We’ve not been able to identify specific triggers, so it’s like suddenly, the asthma totally takes over. And this year, Jack had his worst asthma attack yet.

“It was a glorious Sunday afternoon in June, everyone was enjoying the sun. I’d been out for an hour or so when I got a call from Jack’s older sister, who told me he’d come downstairs asking for an ambulance. I rushed home, and we waited 45 frantic minutes for it to arrive.

“We hadn’t even pulled out of my street when Jack stopped breathing and lost consciousness. I was so scared but I tried to keep it together and not be the crazy emotional mum so that the paramedics and doctors could work their magic. And yet, at one point, it looked like Jack’s heart stopped.

“We got to the hospital where a Jack was intubated – a tube was put into his mouth to open up his airways. Fortunately, he woke up soon after being treated.

“Later when I told friends about it, they said things like: ‘I didn’t know you could call an ambulance for an asthma attack.’ Even people who know what we’ve been in-and-out of hospital since Jack was four (he’s 12 now) still think it’s ‘just asthma’.

“That’s why I decided to share pictures of Jack on social media and show people what asthma is really like”

Sharing our severe asthma story

I’ve been taking pictures when he’s been in hospital over the last few years because it’s hard for him to remember what happens and he wants to know what he’s like when he has an asthma attack.

“Initially I shared the pictures of him with a nebuliser mask on his face and cannula drips in a local group of parents to raise awareness about asthma. But the response went way beyond what I anticipated. Our story was picked up both by our local paper and TV station, so we were on the news. I’m glad because the more awareness there is about asthma, and the impact it has, the better.

Jack’s asthma affects all our family

“Jack having severe asthma is hard for us as a family. Because there are weekends when we have plans, Jack has an asthma flare-up, and we just can’t go.

“It’s the hardest on Ben, my youngest who’s nine. He just sees Jack as his older brother –  I often need to remind him not to sit on Jack’s head or chest when they play fight, and sometimes he gets stroppy and says, ‘Oh Jack, why do you have to be so ill?’. Then Jack always apologises!

“My oldest, Abigail, is 14 and understands more. But they’ve both been shielded from everything a little bit, and I think this most recent asthma attack made them realise it’s more than the reason Jack has a little blue pump.

“But, we try to not let asthma control our lives, so I’ve just recently booked a holiday to Spain. We’ve not been abroad on holiday as a family before and I’m hoping that now Jack has some different medication we’ll have quite a few good months.

“Jack is such a good child – he never complains or moans. After his most recent asthma attack he said to me, ‘I’m really sorry I got poorly mummy and you had to miss work.’ But he has nothing to apologise for, because ultimately his care is more important than anything.

Feeling less alone

“Being a parent of a child with asthma can feel overwhelming times, and even a bit lonely. But that’s why I’m so glad I shared mine and Jack’s story – I know it’s made other people feel less alone. One mum private messaged me on Facebook while she was sat in hospital with her three-year-old son. 

“I gave her some advice – keep calm and ask questions– and she came back saying how good it was to know that she wasn’t alone, and asking whether the two of us could keep in touch.

“So even if my sharing Jack’s story helps no one else, I’m glad it made at least one person feel like their child’s asthma is more manageable.

“For me, I’ve found support on Asthma UK’s website and Facebook page – they’ve been a real comfort blanket for me. They’re somewhere I can go to where people know what we’re dealing with, and I can be reminded that there are other parents out there in similar situations.”